ME-patienter har i årevis protesteret mod, at sygdommen ME behandles under ”funktionelle lidelser” med fokus på kognitiv terapi og gradueret genoptræning – metoder, mange oplever som direkte skadelige. Nu blusser diskussionen op igen.

For i juni 2025 deltog repræsentanter fra PFFL i et møde med Sundhedsstyrelsen som led i arbejdet med nye retningslinjer for ME. ME-patienter kritiserer, at PFFL primært repræsenterer personer med funktionelle lidelser og kun har få medlemmer med ME. To nye rapporter har endda vist, at Danmark er det eneste af de undersøgte lande, der systematisk klassificerer ME som en funktionel lidelse.

849 ME-patienter og pårørende har underskrevet et brev til Sundhedsstyrelsen. De frygter, at Patientforeningen for Funktionelle Lidelser (PFFL) får for stor indflydelse på arbejdet. ME som funktionel lidelse er strid med både international forskning og Folketingets beslutning fra 2019 om at anerkende ME som en fysisk sygdom.

I brevet står bl.a. at PFFL ikke repræsenterer ME-patienter:
”PFFL taler ikke på vores vegne – tværtimod forværrer deres tilgang patienternes situation.”

PFFL svarer, at de blev inviteret af Sundhedsstyrelsen til at repræsentere patienter med funktionelle lidelser, og at der er et overlap mellem ME-symptomer og funktionelle diagnoser.

https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/sundhedspolitik/10472-me-patienter-i-oprab-protest-mod-sundhedsstyrelsens-samarbejde-med-forening-for-funktionelle-lidelser.html

Der kunne have stået whiplash og ikke ME. Der findes nemlig helller ingen retningslinjer for whiplash, og også whiplash betragtes af Sundhedsstyrelsen som funktionel lidelse. Skal der en dag udarbejdes retningslinjer for whiplash, vil vi også frabede os deltagelse af patienter fra Patientforeningen Funktionelle Lidelser. De har INTET at gøre i en sådan gruppe. Det er faktisk helt igennem uforståeligt, at de føler sig klædt på til at tale på andre sygdommes vegne. Vi vil kalde det for uanstændigt. Især for FL IKKE er internationalt anerkendt, og fordi andre lande har andre tilgange til fysiske sygdomme som whiplash og ME.
Vi håber for alle, der har ME, at der landes retningslinjer, som er videnskabeligt baseret og ikke baseret på nogle antagelser om, at ME er en funktionel lidelse.