Små uafhængige patientforeninger mangler opmærksomhed og penge
25. marts 2024
Professor Lars Skov Henriksen skriver i Altinget, at det er de patientforeninger, der er bedst til at problematisere enkeltsager, der løber med både penge og opmærksomhed.
Whiplashforeningen løber desværre ikke med hverken opmærksomhed eller penge, mener faglig konsulent i Whiplashforeningen Hanne Holst Rasmussen. Trods talrige forsøg på at få presse, politikere og fagpersoner i tale, ser der ikke ud til at være udsigt til bedre forhold, så længe toget med lægers uenighed om whiplash, Sundhedsstyrelsen antagelser om whiplash som funktionel lidelse, samt manglende undersøgelsesmetoder (af samme grund), kører. At stoppe dette tog er desværre meget svært. Men det er brug for, at nogle gør det, og Whiplashforeningen fortsætter ufortrødent med at forsøge i håb om både at få flere i tale og om, at det, foreningen gør, i det mindste rykker – om ikke andet så blot en anelse. Mange bække små kan på sigt give en stor å. Og vi opgiver ikke, hvis medlemmerne bakker op.
Whiplashforeningen er en meget lille patientforening drevet af frivillige, en patientforening som ovenikøbet af etiske grunde har fravalgt at modtage penge fra fx lægemiddelfirmaer og Trygfonden. Foreningen ønsker nemlig ikke at være i en klemme, hvor den ikke frit kan have de holdninger, medlemmerne står for. Fx en holdning til, at funktionel lidelse bør fjernes.
Modtager en forening penge fra TrygFonden, som også sponsorerer penge til forskning i funktionel lidelse, kan der lægges begrænsninger på, hvad foreningen må stå for udadtil. De begrænsninger ønsker Whiplashforeningen ikke.
Det har dog sine omkostninger ikke at ville modtage sådanne støttekroner, for det er vanskeligt at være talerør i en lille patientforening, og det er vanskeligt at tiltrække en større medlemsskare, når tilbuddene er få. Der er fx ikke penge til flere foredrag eller til træning og det begrænser også andre medlemstilbud i form af fx rabatter på adgangsbilletter til diverse underholdning og kultur, indkøb dagligvarer og forskellige sundhedsartikler. For det kræver, at der er nogle til både at finde og administrere sådanne tilbud, for bestyrelsen har fuldt ud at gøre med at holde foreningen kørende.
Muligheden for at gøre noget mere bider med andre ord sig selv i halen. For det er ikke blot dem, der kan vise de grummeste patienthistorier, der får pengene som professoren skriver i Altinget, men også dem, der i forvejen får penge fra store fonde eller firmaer, og som derfor kan ansætte folk til både at søge om yderlige fondsmidler, udarbejde og administrere diverse tilbud, lave og udføre strategier, herunder også pressestrategier etc. etc. De er ikke nødt til at forlade sig på frivillige. De betaler sig fra det.
Derfor har en lille og uafhængig forening brug for så mange medlemmer som muligt, så den økonomiske råderet bliver så stor som muligt. En lille forening har også brug for, at de medlemmer, der har lidt ressourcer til overs og interesse for sagen, giver en hånd med.