Data fra patienterne selv – også kaldet real world data (RWD) – fx om livskvalitet, udnyttes for lidt, skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift. Selv om potentialet i sådanne data er stort, men sundhedspersonale formår ikke at udnytte det.
Forskning med kontrollerede forsøg viser hvordan behandlinger virker under ideelle forhold. Data fra fx patienternes journaler, registre og apps viser derimod, hvordan behandlingen virker i dagligdagen. Dermed kan man skabe Real World Evidence, som rummer et enormt potentiale. De kan være med til både at øge patienttilfredshed og livskvalitet, fordi patienterne på den måde selv bliver repræsenteret, hvilket ikke sker i dag.
Lige nu samles sådanne data dog ikke systematisk i et register, men det burde de gøre. Der er dog sket en lille bedring i anvendelsen af sådanne data de sidste år. Men systematikken på nationalt niveau mangler.

Kilde: https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/sundhedspolitik/10023-patienters-egne-oplysninger-kan-give-vigtig-viden-men-udnyttes-for-lidt.html?idU=1

Det er helt utroligt, at vi i 2025 har et så ensidigt sundhedsvæsen baseret på læger og lægers viden, at patienterne mere eller mindre glemmes. Patienter er ikke apparater, der skal fikses. Patienter er mennesker, der har nogle sundhedsmæssige udfordringer, som de har brug for hjælp til.
Artiklen handler om kræftbehandling, men vi kan levende forestille os, hvad det ville betyde i forhold til whiplash, hvis man også her begynder at bruger patientdata. I dansk forskning betragtes whiplash som funktionel lidelse, men med patienters egne oplysninger, vil man kunne få en meget større viden om, fx hvordan og hvor mange der kæmper med de samme fysiske problemer, hvilket omfang problemerne har, og hvordan de påvirker dagligdag og livskvalitet. Vi kan sagtens forestille os, at bedringen af behandlingen kunne blive kolossal, hvis man begyndte at bruge de oplysninger, patienterne selv leverer. I dag ignoreres de alt for ofte.