I begyndelsen af oktober sendte Whiplashforeningen – som nævnt i et tidligere opslag – et brev til Søren Brostrøms afløser, Jonas Egebart. I denne måned har også Sundhedsdatastyrelsen fået ny direktør, Thomas Fredenslund. Også han får et brev fra os, fordi det er Sundhedsdatastyrelsen, der står bag de danske diagnosekoder. Vi håber at kunne påvirke dem til fremover at bruge koderne fra ICD-11 og ikke de specielle danske koder for ”funktionel lidelse”.
Her følger brevet:

Aarhus den 19.10 2023

Til direktør i Sundhedsdatastyrelsen, Thomas Fredenslund

Vedr.: Indplacering af whiplash i ICD-11

Whiplashforeningen ønsker dig velkommen som ny direktør for Sundhedsdatastyrelsen og håber på et godt samarbejde.

Vi tillader os allerede nu at komme med en anmodning til dig, fordi det haster, da forarbejdet med implementering af ICD-11 i Danmark er i gang. Vi vil nemlig gerne sikre, at vores betragtninger medtages i Sundhedsdatastyrelsens overvejelser vedr. fremtidige diagnosekoder, så patientsikkerheden for vores medlemmer med whiplash, både sikres og fremmes ved implementeringen.
Vi finder det vigtigt, at fremtidige diagnosekoder ved kronisk whiplash følger ICD-11. Siden 2019 har whiplash og ca. 30 andre diagnoser nemlig i ikke fulgt ICD-10, men er blevet placeret under specielle danske diagnosekoder for ”funktionel lidelse”, som er en udelukkende dansk samlebetegnelse for de mange omfattede diagnoser. WHO har ikke anerkendt samlebetegnelsen hverken i ICD-10 eller ICD-11. Derfor går Danmark enegang, selv om vi siden1967 har været tilsluttet WHO´s diagnoseklassifikationssystem [1] og derfor er forpligtet til at bruge WHO´s diagnoser.

ICD-11, som anvendes i hele verden, harmoniserer data og diagnosticering med andre lande, så det er lettere at sammenligne sundhedsdata på tværs af grænser og drage nytte af internationale forskningsresultater. Ifølge Sundhedsdatastyrelsens egen hjemmeside bruges koder med tilhørende kodetekster, ”når sundhedspersonalet skal kommunikere sikkert og entydigt med hinanden og den statistik, der indhentes, bruges til flere formål blandt andet sundhedsplanlægning, forskning, forebyggelse og afregning for blot at nævne nogle få”. [2] Det vil med andre ord sige, at når data for whiplash registreres under en ikke internationalt anerkendt diagnosekode, ”funktionel lidelse”, som kun anvendes i Danmark, bliver fokus ”funktionel lidelse” og ikke whiplash. Det har ført til manglende entydig kommunikation og det skader både forebyggelse, forskning, sundhedsplanlægning etc. på området.
Vi oplever også, at mange læger er uenige i brugen af ”funktionel lidelse”. Det giver utryghed og dårlig tillid fra patienternes side, som stigmatiseres og føler, de ikke tages alvorligt med ”funktionel lidelse”.
Fastholder Sundhedsdatastyrelsen, at kronisk whiplash skal placeres under ”funktionel lidelse”, stilles personer med bl.a. kronisk whiplash fortsat dårligt.

”Funktionel lidelse” anvendes nemlig alt for ofte som en skraldespandsdiagnose. Når patienter placeres her, bliver de ikke særligt godt undersøgt, behandlingen er ”one size fits it all”, selv om det drejer sig om ca. 30 vidt forskellige sygdomme og behandlings fokus er på psyken. Whiplash er placeret under ”funktionelle lidelser”, fordi man sjældent kan se nakkeskader på de undersøgelser, der foretages. Forskning viser dog, at der kan opstå både mange og meget forskellige skader under en whiplashbevægelse. Skaderne kan dog oftest ikke påvises med de gængse undersøgelsesmetoder, fordi nakken undersøges statisk. Men under bevægelse kan mange skader ses. Evidensen for sådanne undersøgelser er dog endnu ikke tilstrækkelig, og udvikling af nye metoder i Danmark synes uinteressant.
I maj måned bragte Ugeskrift for Læger en artikel skrevet af tre fagpersoner, som fortæller om en overvægt af tre forskellige skader hos personer med kronisk whiplash. [3] Der er tale om invaliderende skader. Desuden anbefaler forfatterne et undersøgelsesprogram for de skadede personer. De siger derfor indirekte, at placeringen af whiplash under ”funktionelle lidelser”, ikke er korrekt.
Whiplashskadede personer opfylder desuden ikke kriterierne for ”funktionel lidelse”, da ”diagnosen kun gives, hvis patienten ikke har en anden veldefineret lidelse.[4] Det kan patienten dog have uden, man er i stand til at konstatere det. Endnu. Whiplashskadede personer kan naturligvis ikke være tjente med dette, ligesom de heller ikke kan være tjente med, at fokus er på deres psyke og ikke på deres fysiske problemer.

ICD-11 er udviklet med omfattende klinisk og videnskabelig ekspertise og repræsenterer den mest ajourførte viden inden for medicin og diagnoseklassifikation. Alene af den grund, bør kronisk whiplash, som de foreskriver, ved implementeringen af ICD-11, placeres under ”Chronic Posttraumatic Pain” [5] – og ikke som ”DR688A9B3 Funktionel lidelse, muskuloskeletal”, [6] Førstnævnte placering vil kunne øge muligheden for forbedret diagnosticering og behandling.

Vi oplever også en del uenighed blandt fagpersoner vedr. ”funktionel lidelse”. Mener fagpersonen, at patienter har ”funktionel lidelse”, føler de sig med kronisk whiplash ikke taget alvorligt, og det kan ingen være tjente med. Det skaber utryghed og ødelagt tillid til sundhedssystemet, selv om der ofte er tale om svært handicappede mennesker. ”Funktionel lidelse” gør det desuden umuligt at sammenligne sundhedsdata på tværs af lande og regioner. Kronisk whiplash bliver med ”funktionel lidelse” blot en ud af ca. 30 forskellige lidelser under én hat med en endnu ukendt eller ikke anerkendt årsag. ”Funktionel lidelse” forhindrer således, at årsagen til symptomerne findes. Vi finder det ikke retfærdigt at en række lidelser stilles dårligere pga. brugen af en udelukkende dansk klassifikation, som fagpersoner ikke er enige om, og som WHO ikke har anerkendt.

Konstruktionen ”funktionel lidelse” ligner en løsning på strukturelle problemer i sundhedssystemet, især den omfattende specialisering, hvor syge, der ikke kan passes ind i ét speciale, har det svært. Whiplash hører til i flere forskellige specialer. Det problem bør løses på andre og mere konstruktive og ikke mindst fagligt funderede måder, end ved at forvise et stort antal patienter fra korrekt vurdering og behandling. Vi taler om mange og ofte svært invaliderede mennesker, som ofte selv må finde frem til og betale for fysiske behandlinger for at få et tåleligt liv. Det er skammeligt i et land som Danmark.

Hvis Sundhedsdatastyrelsen skal sikre en tidssvarende registrering af sygdomme med implementeringen af ICD-11, mener vi, at Danmark fremover ikke bør gå enegang med en ”diagnose”, som WHO og andre lande ikke anerkender. At anvende en ”diagnose” som ”funktionel lidelse” i Danmark, virker utidssvarende, og det er som nævnt forbundet med risici for patienter, der ”falder igennem” ICD-11´s omfattende og gennemarbejdede diagnosenet, når diagnoser udelukkes fra at være omfattet af det internationale samarbejde.
Vi håber derfor, at sådanne ”diagnoser” droppes fremover i Danmark.

Med venlig hilsen
på vegne af Whiplashforeningen
faglig konsulent

Hanne Holst Rasmussen

[1] ”ICD-11”. Sundhedsdatastyrelsen. Tilgængelig på nettet den 17.9 2023 på https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/rammer-og-retningslinjer/om-klassifikationer/sks-klassifikationer/icd_11

[2] ”Klassifikation af sygdomme”. Sundhedsdatastyrelsen. Tilgængelig på nettet den 11.10 2022 på https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/rammer-og-retningslinjer/om-klassifikationer/sks-klassifikationer/klassifikation-sygdomme

[3] Uhrenholt L, Kasch H og Brink O. ”Systematisk diagnostik og dokumentation ved whiplash”. Ugeskrift for Læger. Den 22. maj 2023. Tilgængelig på nettet den 11.10 2023 på https://ugeskriftet.dk/videnskab/systematisk-diagnostik-og-dokumentation-ved-whiplash


[4] ”Funktionelle lidelser. Symptomer, udredning og behandling”. Afdelingen for funktionelle lidelser. Tilgængelig på nettet den 11.10 2023 på https://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser


[5] ”Kodning af funktionelle lidelser. Vejledning til sundhedspersonale. Sundhedsstyrelsen 2020. Tilgængelig på nettet den 17.9 2023 på https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Vejledning-funktionelle-lidelser/Kodning-af-funktionelle-lidelser-1.ashx

 

[6] ”Kodning af funktionelle lidelser. Vejledning til sundhedspersonale. Sundhedsstyrelsen 2020. Tilgængelig på nettet den 17.9 2023 på https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Vejledning-funktionelle-lidelser/Kodning-af-funktionelle-lidelser-1.ashx