Amalie fra Risskov lever med de sjældne diagnoser CCI og AAI, som er alvorlig instabilitet mellem nakke og kranie og mellem de øverste nakkehvirvler, skriver Aarhus Stiftstidende.
Sundhedsmyndighederne fastholder dog, at CCI og AAI pga. manglende evidens ikke anerkendes som selvstændige diagnoser i Danmark, selv om tilstanden kan føre til lammelser. De fastholder også, at der ikke er tilstrækkelig evidens for operation af tilstanden. Derfor kan hun ikke få behandling i det danske sundhedsvæsen.
Efter år uden hjælp har Amalie søgt behandling i Spanien, hvor hun allerede for egen regning er blevet opereret én gang. En nødvendig opfølgende operation koster 350.000 kr., som hun nu forsøger at samle ind via en privat indsamling.
Da antallet af private indsamlinger til sygdomsbehandling er tredoblet på ti år, må det være et wakeup-call til sundhedsvæsenet.
Det rejser i hvert fald stor bekymring om ulighed i adgang til behandling.

https://stiften.dk/sundhed/amalie-bliver-langsomt-halshugget-indefra-af-sjaelden-sygdom-men-kan-ikke-faa-hjaelp-i-danmark?teaser-referral=45f7306e-50c0-42a0-af58-fac81f5a71f2-12

Vi må konstatere, at systemets sikkerhed udgør en risiko for patienter, der er komplekse og ikke passer ind i sundhedsvæsenets kasser!
For der er risici forbundet med at blive halshugget indefra af CCI (kraniosakaral instabililtet) og AAI (atlanto-axial instabilitet). Artiklen blotlægger et grundlæggende dilemma i det danske sundhedsvæsen. For hvad sker der med patienter, når en tilstand ikke er anerkendt som diagnose, og konsekvenserne for den enkelte er livstruende? Tilstanden er ikke ukendt for Whiplashforeningen. En del whiplashskadede patienter er blevet diagnosticeret og behanlet i udlandet. Vel at mærke for egen regning.
Vi må med Amalies og andres historier konstatere, at sundhedssystemet beskytter patienter imod risikabel behandling og efterlader dem uden hjælp og til langsom forværring. Manglende evidens er jo langt fra det samme som manglende sygdom!
Privatøkonomi og indsamlinger er det eneste, der kan udgøre forskellen mellem at købe sig til hjælp i udlandet eller langsomt at blive mere og mere syg. Man kan derfor spørge sig selv, om systemets krav om evidens er blevet så snævert, at det i sig selv skaber ulighed, utryghed og lidelse?
Der er et voksende behov for, at komplekse patienter ikke reduceres til en “ikke-anerkendt diagnose” som funktionel lidelse, når der foreligger alvorlige strukturelle fund og progredierende symptomer.
Amalies historie er ikke kun en personlig tragedie, men også et advarselssignal til sundhedsvæsenet om, at der mangler fleksible, fagligt åbne rammer for patienter, som falder uden for de gængse kategorier. Når systemet ikke kan rumme kompleksiteten, bliver prisen betalt af patienten – med helbred, livskvalitet og tryghed. Og i værste fald endda med livet!
Kære sundhedsvæsen: Send dog disse patienter til udlandet, så de får en chance!